وعده وزير رفاه براي اجباري شدن آزمايش هاي ژنتيک قبل از ازدواج

وزير تعاون، کار و رفاه اجتماعي وعده داد براي جلوگيري از تولد کودکان معلول، موضوع اجباري شدن آزمايش هاي ژنتيک پيش از ازدواج را پيگيري کند.

علي ربيعي شامگاه جمعه در بازديد از مرکز خيريه آموزشي معلولان جسمي و ذهني عمل در زعفرانيه گفت: بايد به سمت اجباري شدن آزمايش هاي ژنتيک پيش از ازدواج براي جلوگيري از تولد فرزند معلول برويم و براي اجراي اين مهم بايد در شوراي عالي بيمه تبادل نظر کرد. به گزارش ايرنا ربيعي با اظهار خشنودي از تلاش و زحمات همه دست اندر کاران مرکز خيريه عمل که از هيچ کوششي در نگهداري مددجويان کوتاهي نمي کنند، گفت: بايد تلاش کنيم اين نوع مراکز را که از کودکان معلول خانواده هاي کارگري مراقبت مي کنند افزايش دهيم تا بخشي از رنج خانواده هايي که داراي فرزند معلول هستند تقبل کنيم. هم اکنون حدود ۲۳۰ هزار مددجو در نوبت حمايت سازمان بهزيستي قرار دارند.

وي تأکيد کرد: بايد تلاش شود تا آزمايش هاي ژنتيک براي افراد مشکوک به ژن معلول اجباري شود. در اين مرکز سه فرزند معلول از يک خانواده نگهداري مي شوند در حالي که مسئولان اين مرکز اطلاع داده اند مادر اين کودکان فرزند چهارم را هم باردار است.

وزير تعاون، کار و رفاه اظهار داشت: آزمايش هاي ژنتيک پرهزينه است اما با توجه به اين که نگهداري يک فرد معلول پرهزينه تر است بايد به گونه اي برنامه ريزي کنيم که حتي اقشار کم درآمد هم بتوانند در صورت مشکوک بودن به ژن معلول، پيش از ازدواج آزمايش ژنتيک بدهند.

وي با اشاره با اين که اين کودکان علاوه بر مراقبت فيزيکي به مهر و محبت خانواده هم نياز دارند، تصريح کرد: بايد به گونه اي برنامه ريزي کرد که اين کودکان حداقل ۲ روز در هفته بتوانند در کنار خانواده هاي خود باشند و از آغوش گرم پدر و مادر بهره مند شوند.وي با بيان اين که لايحه حمايت از معلولان در کميسيون اجتماعي دولت بررسي شده است، گفت: به زودي پس از تصويب در دولت لايحه، به مجلس ارسال خواهد شد.

ربيعي يادآور شد: بر اساس اين لايحه قرار است که ارائه خدمات دولت به معلولان افزايش يابد.وي اظهار اميدواري کرد: به سمت اجباري شدن آزمايش هاي ژنتيک برويم تا ديگر کودک معلولي به دنيا نيايد.ربيعي تاکيد کرد: موضوع آزمايش ژنتيک پيش از ازدواج را در شوراي عالي بيمه پيگيري خواهم کرد.

وزير کار، سال جاري را سال مهمي در راستاي تغييرات اساسي در بهزيستي خواند و گفت: اميدواريم تا سه سال آينده دولت تدبير و اميد گام هاي ارزشمندي براي کمک به مددجويان بردارد.

وي درباره موضوع افزايش جمعيت معتقد است: هم اکنون نيازمند افزايش جمعيت هستيم اما اين نياز بايد به همراه جمعيت سالم و با کيفيت باشد و دولت تدبير و اميد تمام تلاش خود را روي ارتقاي کيفيت جمعيت مي گذارد.

در همين رابطه رئيس مرکز توسعه پيشگيري سازمان بهزيستي در گفت وگو با خراسان گفت: نزديک به ۵۰ درصد معلوليت هاي ناشي از اختلالات ژنتيک قابل پيشگيري است و حدود ۹۰ درصد مشاوره هاي ژنتيک به انجام آزمايش ژنتيک نياز ندارند.

مجيد رضازاده با اشاره به وجود ۲۰۰ مرکز مشاوره ژنتيک در کشور گفت: در حال حاضر ۲ هزار پزشک دوره ديده داريم که مي توانند از سازمان بهزيستي مجوز بگيرند و مرکز مشاوره ژنتيک راه اندازي کنند ولي چون مقرون به صرفه نيست اين کار را نمي کنند.

اين مقام مسئول ادامه داد: حدود ۵۰ درصد معلوليت هاي چشم و گوش (نابينايي و ناشنوايي) و معلوليت هاي سيستم عصبي ناشي از اختلالات ژنتيکي است که مي شود با برنامه ريزي از آن ها پيشگيري کرد.

وي با بيان اين که ۹۰ درصد مشاوره هاي ژنتيک به انجام آزمايش نياز ندارند و تنها ۱۰ درصد بايد آزمايش هاي مورد نياز را انجام دهند، افزود: مشاوره هاي ژنتيک الزاماً نبايد قبل از ازدواج انجام شود بلکه از سنين پايين تر و پيش از آغاز فرآيندهاي مربوط به ازدواج نيز مي توان به آن پرداخت؛ براي مثال در دختران مي توان بررسي هاي لازم را در سنين دبيرستان انجام داد که در اين زمينه سازمان بهزيستي در حال مطالعه روي طرحي است و کار مطالعاتي در اين زمينه در حال انجام است. يکي ديگر از مراحلي که مي توان اين مشاوره را انجام داد اگر چه دير است ولي بهتر از آن است که انجام نشود، مشاوره ژنتيک پيش از بارداري است که مي توان از برخي مشکلات در اين مرحله هم پيشگيري کرد و حتي در ماه هاي اول بارداري نيز مي توان اين کار را کرد.

رضازاده با اشاره به هزينه هاي سنگين آزمايش هاي ژنتيک، تصريح کرد: تعدادي بنياد ژنتيک در کشور راه اندازي کرده ايم که علاوه بر ارائه مشاوره هاي ژنتيک مي توانند با دستگاه هاي پيشرفته اي که در اختيار دارند آزمايش هاي مورد نياز را هم انجام دهند. اين بنيادها عموماً توسط خيريه ها اداره مي شوند و گاه آزمايش هايي که برخي از آن ها بالغ بر چند ميليون تومان هزينه در بر دارد با هزينه هاي کم يا رايگان انجام مي شود.

رئيس مرکز پيشگيري سازمان بهزيستي از رايزني هاي اين سازمان با وزارت کار، تعاون و رفاه براي پوشش بيمه اي کل فرآيند مشاوره و آزمايش ژنتيک خبر داد.وي در پاسخ به اين که انجام برخي آزمايش هاي ژنتيک چندي پيش توسط دولت تصويب شد، با توجه به اين موضوع چه حمايت هايي در اين زمينه انجام مي گيرد گفت: آن مصوبه مشاوره هاي ژنتيک را در بر نمي گيرد و آن چه در شوراي عالي بيمه هم مصوب شده، برخي آزمايش هاي ژنتيک است که آن هم پوشش فراگير ندارد و محدود است. در حال حاضر حدود 20ميليارد ريال براي توسعه مراکز مشاوره‌ ژنتيک اختصاص داده شده است.